QUELS SONT LES PROBLEMES DE SANTE ENGENDRES PAR LA MALADIE ?
.. LE MONDE MAGIQUE D' EVANN ..
Création du site internet , BAUD Antoine
Evann doit se déplacer en fauteuil, il n'a jamais marché, il "roule sa bosse"!
Mais il lui arrive souvent de nous "rouler dans la farine" et de nous faire "marcher" avec humour !
Son dos doit être maintenu quotidiennement dans un corset
moulé sur mesure, pour palier à une scoliose.
Evann souffre aussi d'une incapacité pulmonaire respiratoire, liée à la maladie,
ce qui ne l'empêche pas, ceci dit, de rire à pleins poumons, de s'esclaffer,
et de donner de la voix pour nous communiquer sa joie !
Il a du mal à se faire comprendre et prend des cours d'orthophoniste,
pour pouvoir prononcer des sons très difficiles pour lui.
Il communique donc également avec des gestes et des intentions.
Mais il fait d'énormes progrès et s'exprime oralement de mieux en mieux !
Evann est né avec une maladie orpheline, une myopathie rare
qui répond au nom barbare de dystrophie neuromusculaire congénitale de type POMT2.
Il n'en existe seulement que quelques cas en France.